Elise Nel, skrywer van Ons raaiselpad met Alzheimersiekte, het haar eens briljante man tot sy dood in April 2015 bygestaan. Nel se man is in 2010 met Alzheimer se siekte gediagnoseer waarna sy besluit het om voltyds die rol van sy tuisversorger in te neem.
Nel skryf in haar boek dat die siekte onverwags sy verskyning in hul lewe gemaak het en dat sy geensins daarop voorbereid was nie. Nadat sy die eerste keer ʼn definisie van demensie gelees het, was dit vir haar “ʼn mondvol skrikdinge” (bl. 11) wat sy nie heeltemal begryp het nie.
Al was hy bogemiddeld intelligent, ʼn man met ʼn breë algemene kennis en intellektueel my meerdere, was verstrooidheid een van sy kenmerkendste eienskappe (bl. 5).
Selfs haar “verstrooide professor”, soos wat sy liefdevol na haar man verwys, se toenemende agtelosigheid was ʼn kenmerk van Alzheimer se siekte. Maar een van die grootste wanbegrippe is dat vergeetagtigheid nie die grootste simptoom van dié siekte is nie.
“Die meeste mense dink dit is ʼn vergeetsiekte,” sê Nel. “As dit maar net so eenvoudig was, sou dit baie makliker gewees het om dit te hanteer.”
Nel kon ongeveer twee jaar ná haar man se dood nie met pasiënte wat aan Alzheimer se siekte ly, werk nie en die skryf van ʼn boek het ook soos ʼn berg voor haar gelê.
Sy het vroeër in ʼn onderhoud met Maroela Media vertel dat dit nie ʼn maklike besluit was om die boek te skryf nie, maar dat die dagboek wat sy sedert die aanvang van haar man se siekte gehou het, haar gehelp het om feitelik te kon skryf en ook weer te gee wat sy op dié moeisame reis geleer het.
Ons raaiselpad met Alzheimersiekte is ʼn ware verhaal vol deernis: vir Elise se man, vir elkeen met die siekte, en vir dié wat hulle liefhet. Sy gee in die boek ook praktiese raad aan versorgers en stippel die tekens uit waarna ʼn mens moet oplet.
Nel het mettertyd weer by ondersteuningsgroepe ingeskakel en só die pad saam met ander pasiënte en geliefdes gestap. Sy was gedurende die Covid-19-pandemie deurgaans by die tuisversorging van pasiënte betrokke.
Elise Nel (Foto: Verskaf)
“Die inperking het ʼn geweldige invloed op pasiënte gehad wat byvoorbeeld nie in versorgingseenhede is nie. Hulle verstaan nie waarom dit skielik nodig is om ʼn masker te dra of vir ʼn ding [die virus] bang te wees wat nie gesien kan word nie,” sê Nel.
Sy beklemtoon dat ʼn verandering in die pasiënt se roetine ongelooflike spanning vir die persoon veroorsaak.
Om dus te moet verduidelik dat pasiënte nie hul daagliks middagstappie kan neem of oor en weer by vriende in die straat mag kuier nie, het groot ontwrigting en verwarring veroorsaak. Dit was ook hartseer om te moes toekyk hoe die mense se gesondheid hierdeur gekelder word.
“Twee pasiënte met wie ek gewerk het, het depressie gekry weens ʼn gebrek aan oefening,” vertel Nel. “Hul weeklikse oefensessies wat spesiaal geskeduleer is, moes uiteraard gekanselleer word.”
Nel deel ʼn paar wenke en raad met geliefdes wat nie altyd weet hoe om hul geliefdes by te staan nie. Sy sê dit is uiters belangrik om geduldig te wees, ongeag hoe moeilik die pasiënt of situasie is. Nel sluit ook die volgende wenke in:
- Wanneer geliefdes bel, moet versorgers die foon op luidspreker sit, want dan hoef die pasiënt nie nog die telefoon ook te hanteer nie.
- Praat stadig en in kort sinne met die pasiënt. Hou gesprekke eenvoudig deur net een gedagte op ʼn slag te kommunikeer.
- Wag geduldig ná elke vraag. Die pasiënt het tyd nodig om die vraag te verwerk voor hy of sy kan antwoord.
- Weerhou die pasiënt van spanning, soos om hulle aan vreemde omgewings of nuwe aktiwiteite bloot te stel.
Die uitdagings kom dikwels ook by gesprekspunte en doendinge. Nel se voorstelle is:
- Praat oor die verlede. “ʼn Alzheimerpasiënt se verlede is soos kleurryke prente in sy brein,” verduidelik Nel.
- Hou foto’s byderhand en gesels oor familie. Maak gebruik van gesprekspunte soos “Onthou jy nog die een of daardie een?” en wys dan na die persoon se foto.
- Pasiënte hou daarvan om belangrik te voel. Wanneer jy nie meer weet waaroor om te gesels nie, doen ʼn taak waarin die persoon ʼn belangrike rol speel. Betrek hom of haar by ʼn eenvoudige taak soos om al die skille van ʼn aartappel in ʼn sak te gooi terwyl jy dit afskil.
- Gaan stap ʼn ent. Nel sê: “Die natuur is vriendelik. Dit gaan geen vrae vra of druk op hulle plaas nie.”
Bowenal is ʼn onwrikbare geloof in God die sleutel wat daagliks sy krag en genade ontsluit, vertel sy. Nel onthou dat sy doelbewus besluit het om elke dag op sy eie te hanteer. Sy het ook nie toegelaat dat die siekte haar lewe of huis oorneem nie en sy het gereeld tyd vir haarself ingeruim.
“Ek het elke dag gebid vir krag vir daardie een dag. En ek het besef dat ek die vreemde, vreesaanjaende môres wat wag in God se hande moet los. Hy sal daarvoor sorg.”
- Luister boaan die artikel na die volledige onderhoud met Elise Nel, skrywer van Ons raaiselpad met Alzheimersiekte. Sy gesels met Maroela Media oor hoe die Covid-19-pandemie pasiënte se versorging beïnvloed en deel ook raad hoe om geliefdes met die siekte by te staan.
Vergun my om ‘n staaltjie met julle te deel oor my skoonma wat ‘n ruk terug oorlede is met Alzheimersiekte. Die pasiënte kry partymaal so ‘n rusteloosheid in hulle. Hulle loop die heeltyd. Ons het haar die spesifieke aand reeds vier keer in die bed gaan sit, maar as jy jou rug draai is sy weer in die kombuis of sitkamer. My vrou sê toe dat aangesien sy dan so wakker is, sy maar die besem moet vat en kom vloere vee. (Sy het so ‘n helder oranje besem en skoppie kombinasie waarmee sy altyd die vrou “help”). Toe onthou sy skielik sy moet iets in die kamer gaan doen. Ek sê toe ons moet die besem voor haar deur gaan neersit sodat sy hom kan sien as sy uitkom. Elke nou en dan dan sien ons daar gaan die deur oop, sy sien die besem en dan gaan die deur weer toe. Sy het nog so drie, vier keer geloer voor sy uiteindelik tot ruste gekom het. Ons het die besem gaan bêre sodat dit haar nie ontstel in die oggend nie. Humor is die enigste manier om Alzheimers te hanteer. Andersins sal jy mal word.