Waar Leo op sy tweede verjaardag nog nie gesit het nie en Mia nog sy kop moes regop hou vir ʼn foto, is hy vandag ʼn sterk vyfjarige. (Foto: Mia Slabbert)
Toe Mia Slabbert, joernalis en fotograaf, swanger was met klein Leo Slabbert (nou 5), het sy ʼn massiewe bloukol aan die een kant van haar lyf gehad waar Leo se voetjies maande lank op een plek in haar lyf gedruk het.
Hy is later deur middel van ʼn keisersnit gebore, aangesien hy nooit omgedraai het sodat hy normaal deur die geboortekanaal kon gaan nie.
Terugskouend, sê Mia, moes dit eintlik vir hulle die eerste tekens gewees het dat klein Leo nie soos ander kinders is nie, hoewel daar op die sonars en ander swangerskapstoetse geen ooglopende aanduiding van Leo se afwyking was nie.
Klein Leo se toestand
Nadat hy gebore is, was sy spiertonus so swak dat hy met tye ophou asem haal het weens die inspanning wat dit op sy longe geplaas het.
Eers toe het Mia en haar man, Willem, ʼn ingenieur van beroep, besef Leo is anders. Dit is waar sy mediese reis begin het, van die een spesialis na die volgende, totdat intensiewe genetiese toetse uit Duitsland en later die VSA aangedui het dat ʼn gedeelte van Leo se DNS as’t ware weg is.
“In mediese terme word dit gene deletion genoem, maar in leke terme kan dit soos volg beskryf word: As Leo se lyfie ʼn boek met sinne en paragrawe was, dan het ʼn paragrafie van sy DNS nie ontwikkel nie,” verduidelik Mia.
Klein Leo se geval is egter so uniek dat daar nie ʼn spesifieke sindroom by hom gediagnoseer is nie en sy toetse korrespondeer ook nie met enige bestaande sindrome nie.
“Ons oudste seuntjie, WP (7), is normaal gebore op 40 weke met ʼn geboortegewig van 4,55 kg. Nadat ek hom die eerste keer geborsvoed het, het hy sy nekkie al effe begin oplig. Noudat hy begin vrae vra oor hoekom sy boetie nie saam met hom en sy maatjies rondhardloop nie, sê ek vir hom dat hy al die krag en muscles in my lyf gevat het toe ek swanger was ek dat hy niks vir Boetie oorgelos het nie,” verduidelik Mia met ʼn glimlag.
Mia Slabbert en haar man, Willem, saam met baba Leo. (Foto: Theana Breugem)
Weens die uniekheid van Leo se mediese situasie, het dit lank geneem voordat die Slabberts die regte skool vir hom kon kry. Mia vertel sy het vir ses maande ná Leo se geboorte met hom tuis gebly, maar het vinnig besef dat dit nie volhoubaar is nie.
“As joernalis put ek energie uit my werk en vir Willem is dit dieselfde. Ons is ook nie opgelei om in al die behoeftes te voorsien wat Leo nodig het nie, behalwe om net goeie ouers vir hom te wees. Daarom het ek besluit om terug te gaan werk toe sodat ek die energieke, opwindende mamma kan wees wat my kinders nodig het wanneer ek in die middae van die werk af kom.”
Leo het op 10 weke oud reeds met terapie begin, maar Mia en Willem het in ʼn stadium besef dit werk nie en dat hulle dit eers moet laat vaar.
“Ons het baie vinnig geleer daar is ʼn tyd wat jy vir jou kind moet veg en hard moet druk, maar daar is ook ʼn tyd wat jy moet terug tree. Ons het kort-kort slegte nuus oor hom ontvang, maar vir ons het hy hierdie ooglopende gelukkige kind gebly.”
Volgens Mia is die een ding wat sy by Leo geleer het, om nie sy potensiaal te onderskat nie. Nadat verskeie dokters vroeg in sy lewe reeds vir hulle verdoemende nuus gegee het, soos dat hy nooit sal kan loop nie en dat hy waarskynlik breinskade het, het Leo wonderbaarlik vanjaar op sy vyfde verjaardag sy eerste treë gegee.
“Jy ken jou kind, en as hierdie kind my een ding geleer het, is dit dat ek as sy mamma vir hom kan huil, vir hom kan veg en vir hom geleenthede kan gee, maar ek mag nie sy potensiaal onderskat nie. Ek dink dit gebeur baie, veral as mens aanhou slegte nuus kry. Dokters het hom verdoem, maar sy ogies het vir ons iets anders gesê. Dit het vir ons gesê: ‘Ek is wakker, ek is hier, moenie my onderskat nie’.”
Mia en Willem se geloof is volbring toe klein Leo begin loop het. (Foto: Mia slabbert)
Vyf briewe van geloof
ʼn Groot keerpunt in Leo se lewe het gekom toe hy ʼn paar jaar gelede met longontsteking in die hospitaal opgeneem is, en dr. Greg Lamb, ʼn pediatriese neuroloog, vir Leo tydens een van sy roetinesaalrondes raakgesien het.
Volgens Mia “kry sy skoon hoendervleis” wanneer sy aan dié dag terugdink. “Dr. Lamb was in die kindersaal om na sy eie pasiënte te kyk en het vir Leo raakgesien waar hy gesit en speel het. As joernalis is ek baie oplettend en het gesien hy loer die heeltyd in Leo se rigting. Ná sowat 25 minute het dr. Lamb my genader en gevra hoekom Leo nie loop nie. Ek het begin lag en gevra: ‘Dokter, hoeveel tyd het jy en watter storie wil jy eerste hoor?’”
Mia vertel dr. Lamb het daar en dan aan Leo se lyfie begin voel en na sy beentjies en reflekse gekyk. “Ek het gesien sy kop skommel en dink en na ʼn ruk het hy doodeenvoudig gesê: ‘Hierdie kind moet loop’. Dr. Lamb het daar en dan vir ons vyf verwysingsbriewe uitgeskryf na vyf verskillende dokters met wie ons nog nooit tevore te doen gekry het nie. Daardie vyf briewe was briewe van geloof, want in elkeen van daardie briewe het hy geskryf: ‘This child must walk and here is how we can get there’.”
Groot uitdaging van aanvaarding
Volgens Willem is hy en Mia redelik gesinchroniseerd in hulle emosies, maar wanneer Mia ʼn slegte dag het, het hy weer ʼn goeie dag. Só trotseer hulle saam die storms wat met Leo se diagnose gepaard gaan.
“Elke keer wanneer ons by die dokter was en ons ry weg, en ons kyk in die truspieëltjie en sien Leo se glimlaggende gesiggie, het dit ons herinner dat die verbale uitspraak wat binne die kwessie van ʼn paar minute deur ʼn derde party gemaak is, nie jou emosionele welstand en interaksie met jou kind tot niet kan maak nie.
“Leo het keer op keer dieselfde seuntjie gebly as die paar minute voordat ons weer slegte nuus oor hom gekry het. Wanneer die storms kwaai gewoed het, het Leo ons sterkste anker gebly. Nou bly ons positief oor hom en teenoor hom, want daar is konstant vordering en vooruitgang,” sê Willem.
“Nog elke keer wat ons iets met Leo aangepak het, al het ons op daardie dag slegte nuus gekry in ʼn dokter se spreekkamer, het dit aan die einde ʼn positiewe impak op Leo se lewe, en ons s’n, gehad.”
Mia Slabbert saam met haar man, Willem, en klein Leo. (Foto: Verskaf)
Mia beaam dit. “Leo het ons geleer hy is anders, maar hy is nie minder nie. Dit is maklik om die goed wat mense oor jou kind uitspreek na jou hart toe te vat, maar elke keer wat ons slegte nuus gekry het, het daar niks aan hierdie pragtige kind verander, behalwe vordering, nie. Hy word met ʼn breë glimlag wakker en gaan slaap met ʼn glimlag.
“Ek sê altyd vir hom en WP: ‘The joy of the Lord is your strength’, en Leo is vir my die absolute voorbeeld van hoe ʼn Bybelversie ʼn prentjie is. Hy het dalk nie sy boetie of sy pappa se muscles nie, maar hy het ʼn innerlike krag en elke persoon wat hom ontmoet wéét dit.”
Waar Leo op sy tweede verjaardag nog nie gesit het nie en Mia nog sy kop moes regop hou vir ʼn foto, is hy vandag ʼn sterk vyfjarige wat op ʼn skopfietsie ry, stap en selfs sy boetie se maatjies se harte steel, sê Willem.
“Om ʼn kind met spesiale behoeftes te hê, plaas ʼn ongelooflike geldelike las op ʼn mens, met die terapieë en duur dokters wat saam met so ʼn kind gepaard gaan, maar dit is belangrik dat mense moet weet daar is hulp daar buite. Ons het dit vir lank nie geweet nie, maar jy kan byvoorbeeld jou kind as gestremd by die inkomstediens laat verklaar en tot 70% van jou mediese uitgawes terug kry.
“Dié proses kan oorweldigend wees, met lang, gedetailleerde vorms en verslae van terapeute wat aangeheg moet word, maar wat die oorweldigendste kan wees, is om op so ʼn openbare forum te erken en daarmee te aanvaar dat jou kind anders is. Dit het my self twee en ʼn half jaar geneem om op daardie punt te kom, waar ek gereed was om ons situasie te aanvaar en dit aan die wêreld bekend te maak,” sê hy.
Pad vorentoe
“Dit was vir ons oorweldigend toe Leo vir die eerste keer, hier in ons kombuis, opstaan en begin loop. Dit was vyf jaar se harde werk wat in een oomblik bymekaar gekom het. Loop is ook een van die grootste neurologiese mylpale, en spraakontwikkeling volg daarop. Vir nou kyk ons net vorentoe en sien uit daarna om te sien waarheen sy ontwikkeling hom sal lei,” sê Willem.
Volgens Mia is daar ook ʼn nuwe vryheid vir hulle as ouers wat kom saam met die feit dat Leo op sy eie kan rondbeweeg, stap en speel. Intussen het die Slabberts ook die perfekte skool gevind vir Leo, waar hy in Januarie met sy skoolloopbaan gaan begin.
“Vir vier en ʼn half jaar het ek hom op my heup gedra en dit het ʼn groot tol op my liggaam geëis, want hy is ʼn groot, lang seuntjie. Tog kan ek sê dat hy die lewe vir ons maklik maak en hoewel daar soveel ouers daar buite is wie se prentjie heeltemal anders lyk, is ek dankbaar dat ons in ons geval kan fokus op die vreugde wat Leo in homself het en wat hy na almal om hom bring.
“As ek nou die keuse het om hom anders te hê, sou ek dit nie gekies het nie. Ek weet ek kyk met mamma-oë na hom, maar hy is perfek in die plekkie in die wêreld waar hy moet wees.”
So Waar, anders, Maar nie Minder Nié, En Waardig en Waardevol !!