Uiters seldsame siekte kry kranige entrepreneur nie onder

Ian Bouwer. Foto: Verskaf

Ian Bouwer kan nie self loop nie en moet gehelp word om te eet, maar dié 19-jarige se ambisie ken geen einde nie.

Ian is met die uiters seldsame Noordseesiekte gediagnoseer. Nadat hy matriek in 2018 met ʼn onderskeiding geslaag het, het die entrepreneursgogga hom gebyt. Een van sy eerste idees was ʼn T-hempreeks om bewustheid rondom gestremdheid te skep en mense te inspireer.

Die T-hempreeks – met ʼn verskil – is die afgelope naweek op Piet Retief bekendgestel. Die T-hempreeks, genaamd Huppel Kruppel, is ontwerp om ander mense te inspireer. Op die hemde pryk boodskappe soos ‘Ek is been-af op jou’ en ‘perhaps limitations – but no limits’. Nog een van die T-hemde, wat lees ‘I am only in it (met ʼn prentjie van ʼn rolstoel) for the parking’, getuig van Ian se skerp humorsin.

Ian se T-hemde. Foto: Verskaf

Noordseesiekte is ’n toestand wat spieraktiwiteit en koördinasie aantas. Met slegs drie gevalle in Suid-Afrika is daar maar min oor hierdie siekte in die land bekend. Die siekte is in 2012 vir die eerste keer gediagnoseer en Friesland in Nederland word as die oorsprong aangedui.

Ian se ouers het op min of meer vyfjarige ouderdom agtergekom hy sukkel met fyn koördinasie. Pa Berrie en Ma Marinda het vir jare na antwoorde gesoek. In 2009 het dokters gesê hy ly aan serebellêre ataksie en het hy ʼn diepbrein-stimulasie-inplanting gekry. Ian was toe die jongste pasiënt ter wêreld wat hierdie inplanting ontvang het. Met genetiese toetse wat in 2015 aan die Universiteit van Oxford gedoen is, kon eindelik vasgestel word dat hy aan Noordseesiekte ly.

“Sy spraak is ook aangetas, maar dit stuit hom nie. Hy is ʼn baie sosiale mens en hou van geselskap,” vertel Marinda.

Van Ian se ander produkte. Foto: Verskaf

Ian het egter nie ná die bekendstelling van die T-hempreeks agteroor gaan sit nie. Hy het aanhou navorsing doen oor produkte wat hy kan verkoop om vir homself ʼn inkomste te genereer. Met jenewer, oftewel gin, se gewildheid wat toeneem, het hy die produsent van ʼn boetiek-gin in die Wieg van die Mensdom gekontak, om dié drankie in Piet Retief te versprei. Met gin-proeaande word die mense van Piet Retief aan hierdie nuwe lekkerte bekendgestel.

Sout-en-peperstelle en ʼn koffiemeule met ʼn lewenslange waarborg is ook op sy rak te koop. Met die geld wat Ian verdien, wil hy graag vir hom ʼn viertrek elektriese rolstoel van Engeland af invoer.

Ian is ook ʼn motiveringspreker en het reeds drie praatjies in Piet Retief aangebied. Hy beoog om ook op ander dorpe te gaan praat en is baie opgewonde hieroor.

Ian is by die navorsing oor Noordseesiekte betrokke en het aan die einde van April weer toetse ondergaan, as deel van ʼn studie wat in Nederland gedoen word. “Dié toetse het met die senuweestelsel se reaksie te doen gehad, byvoorbeeld om te onderskei tussen die prik van ʼn naald en die tik van ʼn vinger op verskillende dele van die liggaam,” verduidelik Marinda.

Daar is nog nie veel navorsing oor dié seldsame siekte gedoen nie, maar nadat daar onlangs ʼn navorsingsfonds spesifiek vir Noordseesiekte op die been gebring is, behoort die eerste medikasie binne die volgende twee jaar beskikbaar te wees.