Naalde, kieme, hospitaalbeddens; nietemin glimlag dié klein vegter steeds

Al wat hulle wil doen is om hulle jongste kind gesond en gelukkig te sien. Maar vir die sesjarige Janco Koorts van Pretoria is dit soms moeilik, veral wanneer hy net daarna smag om soos enige ander seuntjie van sy ouderdom buite te baljaar.

Anders as die meeste ander kinders moet Janco deurlopend waak teen kieme.

Weens sistiese fibrose (SF) wat op tweejarige ouderdom by hom gediagnoseer is, kan ʼn kiem ʼn doodsvonnis vir die tingerige blondekopseuntjie beteken. En selfs al is hy soms weke aaneen in die hospitaal, is Janco ʼn besige mannetjie, vertel sy ma, Tanya (41).

“Om met SF te lewe is soos wat almal tydens die Covid-19-pandemie gelewe het, maar ons het besluit om hom ʼn normale lewe te gee,” sê Koorts.

Janco gaan juis Dinsdagaand – al mag hy eintlik nie – met sy drip en al op die verhoog wees vir sy Graad R-gradeplegtigheid .

“Eintlik mag hy nie tussen mense kom nie, maar hy kan dit nie mis nie,” sê Koorts. Janco se siekte, wat geneties oordraagbaar is, tas sy pankreas en longe aan.

Dr. Jaco van Niekerk, ’n mediese dokter van Pretoria, verduidelik die mutasie in sy gene veroorsaak ʼn wanbalans in die soutvlakke van die liggaam wat daartoe lei dat die mukus verdik en spesifiek longinfeksie veroorsaak. Die taai mukus veroorsaak ook dat die kanaal van die pankreas wat ensieme vir spysvertering vervoer, verstop word.

Gevolglik word kos nie behoorlik verteer nie en waardevolle voedingstowwe word nie deur die liggaam opgeneem nie.

Kinders met die toestand se lewensverwagting is baie kort, sê Van Niekerk. Daar is ook geen permanente geneesmiddel nie.

“Dit is ʼn gesprek wat ons nog nie reg is om met hom te hê nie,” sê Koorts.

Sy en haar man, Jaco (42), het vir die eerste keer in 2018 besef daar is fout toe hul laatlam glad nie gewig optel nie. Hulle het in daardie stadium in Georgië gewoon en ná ses maande besluit om terug te keer na Suid-Afrika omdat die dokters daar nie kon help nie. “Hy het gelyk of hy ondervoed is en het sommer so ʼn grys kleur aan hom gehad,” sê Koorts.

Hulle het op De Aar in die Noord-Kaap gaan woon, waar ʼn dokter in Kimberley vir die eerste keer ʼn diagnose kon maak.

“Ons het nie eens geweet wat sistiese fibrose is nie. Ons was verpletter toe ons hoor dit is nie geneesbaar nie en ook nog lewensgevaarlik,” sê Koorts.

Nou werp hulle alles in die stryd om medikasie, wat net elders ter wêreld beskikbaar is, te bekom in ʼn poging om Janco se lewe te red. Dié medisyne – Trikafta – wat Koorts as ʼn “wondermiddel” beskryf, is egter bitter duur en selfs die generiese weergawe, bekend as Trixacar, kos ʼn plaas se prys.

Dit is ook nie ʼn permanente geneesmiddel vir SF nie, maar kan help om die vordering van die siekte te vertraag.

Een boksie medikasie kos sowat $3 200, oftewel net meer as R62 000. In totaal moet die Koorts-gesin R400 000 insamel om ses bokse Trixacar in Argentinië te koop.

Janco gebruik reeds medikasie vir sy pankreas en moet daagliks fisioterapie-oefeninge doen om te verhoed dat die slym te erg in sy longe opbou. Hy moet ook elke dag stoombehandeling ondergaan. Wanneer hy boonop ʼn kiem opdoen, is dit dikwels hospitaalsake.

“Ondanks alles druk hy moedig deur. Soms raak hy moeg vir al die naalde, maar hy glimlag altyd weer,” sê Koorts.

Hulle mediese fonds betaal nie tans vir dié medisyne nie en die geld daarvoor moet uit hul sak kom. Die gemeenskap het egter hul harte vir die dapper jong mannetjie oopgemaak en hulp stroom van oral in. “Ons is oorweldig deur mense se oop harte,” sê Koorts.

Hulle word geseën deur ʼn netwerk van mense wat gereeld verskillende geldinsamelingsprojekte reël; van strikkies verkoop, tot koekverkope, konserte en gelukkige trekkings.

“Dit was nie vir ons maklik om vir hulp te vra nie, maar ons doen dit vir Janco. Ons is nog nie gereed om vir hom te sê dat hy eintlik besig is om stadig te sterf nie,” sê Koorts.

Die jongste geldinsamelingsprojek word op 1 Desember by Hoërskool Wonderboom gehou, waar mense hul piekniekmandjies kan saambring en na Kerssang kan luister.