Ouers vra hulp vir seun met seldsame siekte

Nathan Nel. (Foto: Verskaf)

ʼn Seldsame mediese toestand veroorsaak dat stukke been uit ʼn kleuter van Alberton se onderarm en regterskouer groei. Nathan Nel (4), wat binnekort verjaar, verkeer in voortdurende pyn en indien die siekte nie behandel word nie, kan hy selfs doodgaan.

Daarom wil sy ouers hom so gou moontlik by ʼn spesialis in Amerika uitkry sodat hy behoorlik gediagnoseer en behandel kan word.

“Soms maak die been ʼn skerp punt en steek deur sy vel. As sy vel nie behandel word nie, kan hy infeksie kry en sy arm verloor,” sê Nathan se ouers, Leonard en Desiree Nel. Spesialiste vermoed hy het progressiewe been-heteroplasie (POH) onder lede, ʼn seldsame genetiese siekte wat veroorsaak dat been binne vel- en spierweefsel groei.

Sonder ʼn dokter se amptelike diagnose is Nathan se kans op behoorlike behandeling en herstel egter baie skraal.

“Ons moet Nathan na Amerika toe neem sodat dr. Frederick Kaplan wat hierdie siekte ontdek het, hom kan ondersoek en behoorlik diagnoseer,” sê Leonard. Kaplan is ʼn professor in ortopediese molekulêre geneeskunde en kenner van hierdie toestande. Hy het vir die eerste keer in die vroeë negentigerjare soortgelyke toestande beskryf.

Nathan se gewrig. (Foto: Verskaf)

“Dit is ʼn baie seldsame siekte en minder as 100 mense wêreldwyd het dit, daarom kan dokters in Suid-Afrika ons nie help nie. Die toetse kom altyd onbeslis terug. ʼn Diagnose sal ons egter help om by ons mediese fonds aansoek te doen vir die finansiering van kroniese medisyne en behandeling. Hopelik kan die regte medisyne die groeisels in sy skouer vertraag.”

Volgens die Nel-gesin het Nathan se toestand die afgelope twee maande aansienlik vererger en verkeer hy in voortdurende pyn. “Sy pyndrempel is darem baie hoog, want pyn is al wat hy sy hele lewe lank ken, maar die groeisels is naby aan sy hart en longe. Indien ʼn slagaar toegroei, kan Nathan doodgaan,” sê ʼn emosionele Desiree.

Tot dusver het die mediese toestand net Nathan se regterskouer en gewrig aangetas, maar dit kan moontlik in die toekoms die hele regterkant van sy lyf beïnvloed. “Dit is nie altyd maklik om vir kinders te verduidelik wat met hulle gebeur nie, so ons noem sy toestand sy superpowers en hy verwys na sy regterhand as sy superhero-hand.”

Nathan is vroeg gebore. (Foto: Verskaf)

Nathan is destyds vroeg gebore en het kort ná geboorte ʼn asemhalingstekort beleef wat sy longe beskadig het. Sy hartklep het ook nie gewerk nie en sy toestand het van dag tot dag verskil.

“Ons het ʼn gebedsgroep begin en verskeie mense het later saam begin bid. Sy toestand het heelwat verbeter en ná ʼn maand in die intensiewesorgeenheid kon hy huis toe kom. Hy het toe net 1,8 kg geweeg. Dit wys watse krag in gebed lê,” vertel Desiree.

Volgens Nathan se ouers het hy ʼn borrelende persoonlikheid wat almal om hom aansteek, en bly hy baie positief deur die hele proses. Hoewel hy nie saam met sy ouer broer, Jayden (8), kan stoei nie, hoop hy om eendag die klouterraam in die park naby sy huis self uit te klim.

“Wanneer ons by die parkie is, staan en kyk hy vir die ander kinders wat klim en klouter. ʼn Mens kan in sy oë sien dat hy droom om dit te kan doen. Hy probeer dit elke keer doen wanneer ons soontoe gaan, en soms moet ek hom help bo bly,” sê Leonard.

Desiree, Nathan, Jayden en Leonard Nel. (Foto: Verskaf)

“Ek glo dat my kind se getuienis ook ander mense gaan aangryp. Hy gee net nie moed op nie, ondanks alles wat met hom gebeur het,” sê Desiree.

Nathan se ouers het ʼn blad gestig om geld in te samel sodat hy behandeling in Amerika kan ontvang. “Dit gaan baie meer kos as wat ons aanvanklik gedink het en al kan ons nie alleen vir alles betaal nie, wil ons net sorg dat hy gelukkig en gesond is.”

Besoek die fondsinsamelingsblad hier om ʼn bydrae tot Nathan se toekoms te maak en meer oor sy lewe te lees.