Ontmoet vrou wat farmaseutiese reus Vertex in hof pak

Cheri Nel

Cheri Nel het dit haar missie gemaak om medisyne, wat die lewens van SF-pasiënte kan red, na Suid-Afrika te bring. (Foto: Cheri Nel / Facebook)

Sy is klein en fyn, maar moet nie ʼn fout maak nie, Cheri Nel (39) het soos Dawid van ouds baie durf en moed.

Nel, ʼn beleggingsbankier van Johannesburg, Gauteng, lei ook aan die seldsame siekte sistiese fibrose (SF).

Dit verhoed haar egter nie om alles in die stryd te werp om ʼn Amerikaanse farmaseutiese reus te pak om ʼn middel te kry wat haar lewe kan red nie.

Sy het in Februarie vanjaar ʼn hofaansoek by die hooggeregshof in Pretoria ingedien om Vertex Pharmaceuticals Incorporated so ver te kry om hul middel Trikafta beskikbaar te maak aan Suid-Afrikaanse SF-pasiënte.

Dié Amerikaanse maatskappy besit tans die patentreg op die middel Trikafta in die meeste lande, onder meer in Suid-Afrika, wat beteken dat niemand hier die medikasie mag vervaardig of invoer nie. Vertex het egter ook geen ooreenkoms met ʼn maatskappy hier om dié medikasie te versprei nie en sistiese fibrose-lyers moet gevolglik miljoene rand opdok om dié middel in die hande te kry.

“Almal het die reg tot ʼn beter lewe en as daar iets daar buite is wat kan help, hoekom kan almal dan nie daarvan kry nie.”

En ja, Trikafta werk beslis, sê sy.

Nel bieg sy was aanvanklik skepties oor dié medisyne wat as ʼn “wondermiddel” beskryf is.

Sy vertel van ʼn SF-lyer wat in 2019 tot so ʼn mate verswak het dat ʼn masjien vir haar moes asemhaal.

“My dokter het nog destyds gesê iemand wat op daai masjiene is, se kanse op oorlewing is bitter skraal,” sê Nel.

Die pasiënt se familie het vir haar Trikafta in die hande gekry en sy het amper oornag herstel.

Nel het regop gesit en begin navorsing doen oor dié middel. “Ek het dit eers nie geglo nie; hoe kan dit wees?”

Daar bestaan immers nie tans medisyne wat SF permanent gesond kan maak nie.

Dié boorling van Upington in die Noord-Kaap, is vir die eerste keer op sesjarige ouderdom met SF gediagnoseer. Sy het ná universiteit as ʼn geoktrooieerde rekenmeester gekwalifiseer en toe na Johannesburg verhuis.

SF word veroorsaak deur ʼn mutasie in die gene wat ʼn wanbalans in die soutvlakke van die liggaam veroorsaak. Dit het tot gevolg dat die mukus verdik en spesifiek longinfeksie veroorsaak. Die taai mukus veroorsaak ook dat die kanaal van die pankreas wat ensieme vir sy spysvertering vervoer, verstop word.

Gevolglik word kos nie behoorlik verteer nie en waardevolle voedingstowwe word nie deur die liggaam opgeneem nie.

Pasiënte, soos Nel, is chronies siek, moet later longoorplantings kry of is pal in en uit die hospitaal.

“ ʼn Persoon sonder die mutasie asem kieme in, maar hulle immuunstelsel is gesond en asem dit weer uit. Met sistiese fibrose word die slym, veral in die longe, ʼn teelaarde en daarom word ons so gereeld siek,” verduidelik Nel.

Maar deesdae gaan dit baie beter met haar.

Sy het in Augustus besluit om Trixacar, die generiese weergawe van Trikafta, te begin gebruik.

Vertex

Trikafta word as ‘n wondermiddel vir SF-pasiënte beskryf. Foto: (Vertex Pharmaceuticals Incorporated)

Op haar foon wys sy hoe haar longfunksie binne ure verbeter het. “Die medikasie is regtigwaar ʼn mediese deurbraak, want ʼn mens kan sê dit spreek die mutasie op sy fondament aan en herstel die wanbalans,” sê Nel.

Haar longfunksie het gewoonlik tussen 80% en 90% gewissel. SF-lyers wie se funksie onder 40% daal, moet ʼn longoorplanting kry.

“Toe drink ek die pil en my funksie spring op van 81% tot 105%. Ek kon dit nie glo nie!”

Die enigste haakplek? Trixacar kos tussen R60 000 en R70 000 per maand. En SF-pasiënte moet dit self in Argentinië gaan haal met ʼn artikel 21-aansoek vir ongeregistreerde medisyne wat deur die Suid-Afrikaanse Reguleringsowerheid vir Gesondheidsprodukte (Sahpra) goedgekeur moet word.

“Die aansoek is vinnig, maar om die medisyne te koop is duur. Nie almal kan ʼn vliegkaartjie bekostig nie en mens kan net ses maande se voorraad op ʼn slag aanskaf.”

Nel was in die bevoorregte posisie om haar huidige voorraad in groepsverband te koop, waar ʼn paar pasiënte saamspan om iemand na Argentinië te stuur en dié bring almal se medisyne saam terug.

Dit is een van die redes hoekom sy besluit het om Vertex die stryd aan te sê.

“Hulle misbruik hulle patent in Suid-Afrika en maak superwinste uit Trikafta,” sê Nel.

Vertex

Vertex se kantore in San Diego, Amerika. (Foto: Vertex Pharmaceuticals Incorporated)

Luidens Vertex se jaarverslae vir 2022, het die maatskappy verlede jaar ʼn algehele inkomste van $8,9 miljard aangeteken, met ʼn wins van $3,3 miljard. Die meeste hiervan word aan die verkoop van Trikafta toegeskryf – $7,6 miljard se inkomste in 2022.

Nel meen nuwe uitvindsels soos Trikafta moet beskikbaar wees vir almal.

“Met die hofaansoek tree ek namens alle SF-lyers in Suid-Afrika op.”

Sedert sy Februarie vir die eerste keer haar hofaansoek ingedien het, het die drukgroepe Treatment Action Campaign (TAC), Section27 en Dokters Sonder Grense (MSF) as vriende van die hof by Nel se aansoek aangesluit.

Nel het ook onlangs haar eie organisasie sonder winsmotief, CF Medicineaccess, begin om bewustheid te skep en fondse in te samel om by te dra tot haar groeiende regskoste.

Sy het tot dusver die meeste van haar eie geld hierin gestoot, juis omdat sy so passievol is oor haar missie: menseregte bo superwinste.

“Almal moet toegang kan hê tot dié middel wat hulle lewe kan red en verbeter.”

ondersteun maroela media só

Sonder Maroela Media sou jy nie geweet het nie. Help om jou gebalanseerde en betroubare nuusbron se toekoms te verseker. Maak nou ’n vrywillige bydrae. Onthou – ons nuus bly gratis.

Maak 'n bydrae

O wee, die gesang is uit! Die kommentaar op hierdie berig is gesluit. Kom kuier gerus lekker verder saam op ʼn ander artikel.