Zachary de Wet is verlede jaar met mukopolisakkaridose‑tipe 2, ook bekend as Hunter‑sindroom, gediagnoseer. (Foto: Verskaf)
Die organisasie Rare Diseases South Africa (RDSA) het Woensdag ʼn dringende hofaansoek teen die mediese skema Medihelp gebring weens hul voortgesette weiering om vir die behandeling van ’n kleuter met ’n skaars siekte te betaal.
Die organisasie sê in ʼn verklaring dat hulle al maande by Medihelp pleit om die behandeling goed te keur wat klein Zachary de Wet (3) nodig het om sy skaars toestand as deel van voorgeskrewe minimum voordele (VMV) te behandel.
Megan Harrington-Johnson, RDSA se regsverteenwoordiger, sê die hofaansoek het ten doel om Medihelp in die tussentyd te verplig om die medikasie wat Zachary benodig te betaal, hangende ʼn klagte wat by die Raad op Mediese Skemas ingedien is.
Harrington-Johnson sê Zachary het die medikasie Elaprase dringend nodig en kan nie wag totdat die proses by die raad afgehandel is nie.
Die skema het tot Maandag 8 Augustus kans om aan te dui of hulle die hofaansoek gaan teenstaan.
Luidens ’n geldinsamelingsinisiatief op BackaBuddy is Zachary verlede jaar met mukopolisakkaridose‑tipe 2, ook bekend as Hunter‑sindroom, gediagnoseer. Dié siekte word by geboorte slegs by een uit elke 100 000 tot een uit elke 170 000 seuns aangetref.
As gevolg van die siekte kan Zachary se liggaam onder meer nie die spesifieke ensieme produseer wat nodig is om sekere suikers af te breek nie. Dit het ’n uitwerking op verskeie liggaamlike funksies, onder meer hart- en breinfunksies. Die meeste kinders wat met dié siekte gediagnoseer is, sal tussen die ouderdom van 12 en 18 sterf indien hulle nie behandeling ontvang nie.
“Medihelp het gekies om hul eie – en na ons mening verkeerde – interpretasie van die VMV-wetgewing te gebruik om hierdie seuntjie van sy reg tot behandeling en sorg te ontneem,” het RDSA in hul verklaring gesê.
“Voortgesette administratiewe vertragings en stadige omkeertye van verrigtinge by die Raad op Mediese Skemas, het ons met geen ander keuse gelaat as om die hooggeregshof vir verligting te nader nie.”
RDSA sê hulle vertrou dat hierdie proses uitsluitsel sal bied oor die interpretering van toegang ten opsigte van skaars siektes in verband met voorgeskrewe minimum voordele, en dat Zachary die “geleentheid gegun sal word om sy lewe vry van pyn en gestremdhede te leef”.
Zachary de Wet. (Foto: Verskaf)
RDSA staan Zachary se ouers, Jacques en Michaney, al geruime tyd by – onder meer om goedkeuring van die mediese fonds te verkry.
Die gesin sê in hul inskrywing op BackaBuddy dat ensiemvervangingsterapie in dié stadium die duurste is en tot R100 000 per maand kan kos.
“Tesame met ongelooflike organisasies het ons reeds elke moontlike roete gevolg om ons mediese fonds sover te kry om die voorwaardes van die VMV te eerbiedig. Hulle het egter tot dusver nog elke keer geweier om vir sy behandeling te betaal.”
Medihelp het by navraag gesê dat hulle kennisgewing van die hofaksie teen die skema ontvang het, en besig is om die inligting te bestudeer. Die skema het ook gesê hulle het “baie begrip en empatie vir die gesin se situasie”.
In ʼn rubriek op Maroela Media het Ina Opperman vroeër verduidelik dat jou mediese fonds volgens die wet dekking verskaf vir sekere mediese toestande, wat voorgeskrewe minimum voordele (VMV) genoem word.
VMV is by die wet ingesluit om te verseker dat lede van mediese fondse se voordele vir sekere siektetoestande nie uitgeput raak nie. Dit dek amper 300 toestande, soos meningitis, verskillende soorte kanker, menopouse, hartsiektes en baie ander, asook mediese noodgevalle.
Ter verduideliking van hoe besluite oor mediese dekking geneem word, het ʼn woordvoerder van Medihelp gesê die regulasies van die Wet op Mediese Skemas bepaal dat lede van mediese fondse se maandelikse bydraes deel vorm van “’n poel van fondse wat beskikbaar is en gebruik word om mediese uitgawes te dek”.
Volgens die woordvoerder bepaal die skemaplan waaraan die lid behoort die omvang van dekking wat die lid ontvang. Daarvolgens word bepaalde riglyne en protokolle gevolg om die behandeling en sorg van siektetoestande (onder meer VMV) te bepaal.
“So kan dit gebeur dat spesifieke medisyne nie as chroniese behandeling goedgekeur word nie omdat die uitkoms daarvan nie bewese is nie en dit nie as ’n kostedoeltreffende wyse van behandeling gesien word nie. Biologiese medisyne is baie duur, word nie altyd deur sekere mediese fondsplanne gedek nie en studies om die doeltreffendheid daarvan te bewys, is nie altyd beskikbaar nie.
“Sodoende verseker mediese fondse dat daar deurentyd en konsekwent in die beste belang van die kollektiewe lidmaatskap optree word.”
Ek is by Medihelp en sal die uitkoms van die saak fein dop hou.
Stem, ek is ook by hulle en sal dit ook dophou. Ons gesin betaal maandeliks R4200 vir ‘n hospitaalplan en gebruik so te sê niks. Juis sodat mense soos hierdie gehelp kan word, en ons gehelp kan word indien iets met ons gebeur. As hulle nie wil betaal nie, wat is die doel van mediese fondse dan?
fyn dophou se jy .. ? hoekom? Ek s nuuskierig, vertel my wat jou fyn dophou gaan doen ??
Mediese Fondse en Versekerings…..altyd maklik om mens se geld te vat, maar wanneer jy hul nodig kry, is daar ‘n 110 verskonings of hulle weier volstrek.
Mediese fondse almal dieselfde. Verryk net hulself en voel niks verder
Ek stem 100% saam. Alle mediese fondse sorg in die eerste instansie slegs vir hulle eie sakke.
Ek lees toevallig dat MediHelp ‘n borg is van ‘n fietsry geleentheid in Stellenbosch MediHelp trap Net. Dit beteken dat lede van die fonds vir hierdie geleentheid betaal wat gerieflik net vir Stellenbosch se inwoners is en net ‘n paar mense daarby baatvind.
Dit hoog tud was by medihelp maar weg oor hulle swak betaalings altyd verskonings alle mediese moet biedjie vasgevat word probeer hulle kry om n betaaling te stop wat verkeerd geeis word
Kan nie kla oor medihelp nie, het ook net n hosp. plan van 2000, ,Betaal elke maand my bloedtoetse en het chemo x6 ten volle betaal asook operasie.
So het ek baklei met ‘n ander mediese fonds vir my kind se RSV medikasie. Maar op die ou end het hulle darem besef die wet is aan my kant en dat ek nie gaan ophou nie.
As ouer van n kind met n skaars genetiese siekte hoop ek dat die familie die stryd wen, dis klaar emosioneel moeilik genoeg om n siek kind te versorg en dan moet mens heeltyd baklei dat die mediese fonds moet betaal. Ons het ook die probleem dat die medies nie al die medikasie wil betaal vir die behandeling nie
Baie sterkte en mag jul die saak teen die Mediese Fonds wen. Daar is meer van hierdie Mediese Fondse wat ‘n slag moet reggeruk word want hul gee nie om oor die klient/pasient nie.
Tog is daar ook bet twee medisie fondse wat vir ADHD medikasie betaal, nl Bonitas en GEMMS (geslote fonds) Betaal R1000 per maand per kind wat vir 5 jaar nog nie n dokter gesien het nie behalwe pediater. ADHD moet as ñ MVM gelys word.
By Medihelp is dit ‘n VMV as jy op die topplan is ek betaal by Medihelp R1700 vir my seun sy Ritalin het ‘n bybetaling van R275 so nee doen jul huiswerk as jul ‘n ADHD kind het
ek kom ook nogal agter , kinders is nie meer stout soos die ou dae nie , almal het adhd en die mediese fondse sien dit raak.
Moenie oordeel as jy nie in daardie posisie is nie geen goeie ma gaan haar kind op medikasie sit met soveel newe-effekte as dit nie werklik nodig is nie
Ek is by medihelp, ek wonder of dit ons gaan wys of ons hul kan vertrou of nie.
Mediese fondse is maklik om jou geld te vat maar as dit by betaal word is daar altyd verskonings.
Onthou dat alle geregistreerde mediese fondse onderhewig is aan die wet op mediese skemas en deur n Raad gereguleer en voorgeskryf word, hul mag en kan dus nie maak soos hul wil nie. Dit hang ook af van slegs sekere medikasie en procedure wat goedgekeur is vir sekere toestand en procedure, wag eers vir die uitkoms en rede voor daar negatiewe kommentaar gelewer word.
Mediese fondse is baie vinnig om ledegeld te vat, maar as mens hul nodig het, dan is daar stories. Ek hoop die trustees by Medihelp is nooit eendag in dieselfde posisie wat hierdie gesin is nie, want wat hulle doen is onmenslik. Ek weet nie hoe kan hulle slaap in die nag, wetende dat hul broodnodige behandeling vir ‘n klein, weerlose seuntjie weier nie.
Ja dis tipies Medihelp. My seun gebruik Keppra en hulle weier om dit onder PMB te betaal maar wil net ander generiese name betaal. Die neuroloog weier om goed voor te skryf wat nie werk nie. Maar Medihelp vat ewe gretig elke maand my bydrae.
Ja ry hulle tot in lengte van dae. Hoe kan hulle so iets weier.
En tipies assuransie maatskappy sal hulle altyd baie nonsens verskonings uitdink om hulself te verryk.
Ons is ook by Medihelp en dis ‘n baie goeie mediese fonds. Maar die reëls en regulasies van mediese fondse het daartoe gelei dat “common sense” en medemenslikheid ingeboet het. Ek het ‘n seun wat redelik erg serebraal gestremd is, hy is nou 29 jaar oud. Sedert hy 20 jaar oud is, het Medihelp geweier dat hy tandheelkundige behandeling onder narkose kry. Hy kan nie stilsit nie en sy epiglottis werk ook nie meer nie en dit veroorsaak dat hy aspireer. Tandartse wil nie sonder narkose op hom werk nie, hulle sê dis te gevaarlik en die risiko is te hoog. Hy het tandheelkundige benadeling nodig, maar kan dit nie kry nie. Ek het al ‘n versoek tot die mediese ombudsman gerig en al antwoord wat ek gekry het, is dat daar reëls en regulasies is wat Medihelp moet toepas. Hoe nou gemaak?