Seun (10) se linkerlob verwyder ná seldsame diagnose

Juanita en Kyle saam met sy suster, Chloë (Foto: Verskaf)

Dit was soos ʼn warm mes wat in botter insny – vinnig, en sonder veel kans om te keer. Die een oomblik was hy ʼn doodgewone 10-jarige en die volgende het sy lewe aan ʼn dun draadjie gehang.

Eers het Kyle Verfaillie, van Ermelo in Mpumalanga, die aanvalle – wat dokters as epilepsie gediagnoseer het (maar waarvan die oorsaak onbekend was) – net elke nou en dan gekry. Mettertyd was dit elke liewe dag en daarna was die aanvalle etlike minute, soms net vyf minute, uitmekaar gewees.

Ma en pa Jaunita en Marc het ook nie geslaap nie, want die aanvalle was dwarsdeur die nag en Kyle het asemnood begin ontwikkel wanneer dit gebeur. Uiteindelik moes hy 24/7 dopgehou en opgepas word. ʼn Donker wolk het konstant oor hul koppe gehang. Dokters het immers gesê die kanse is groot dat hulle een oggend kan wakker word en Kyle in ʼn volkome hulpelose toestand in sy bed vind. Die ander sy van die munt was selfs erger: hy kon dood wees.

Die enigste oplossing om die aanvalle stop te sit was ʼn intensiewe en lewensgevaarlike operasie waartydens feitlik die hele linkerhelfte van sy brein verwyder moes word. Dié operasie is op 14 Februarie suksesvol uitgevoer.

“Dokters kon nie daarin slaag om ʼn diagnose te maak nie,” verduidelik Annatjie Bouwer, Juanita se suster. “Hulle het aanvanklik gesê dis bloot epilepsie, maar die medikasie daarvoor wou nie werk nie en die aanvalle het net meer geraak. So erg dat hy soms elke vyf minute in sy slaap aanvalle gekry het. In die dag was dit byna elke uur en ʼn half.”

Kyle saam met sy suster, Chloë (Foto: Verskaf)

Kyle is uiteindelik in Kaapstad met die seldsame Rasmussen se sindroom gediagnoseer. Dié toestand word gekenmerk deur aanvalle soortgelyk aan epilepsie, wat eindelik tot breinskade of die dood kan lei.

Volgens Bouwer is daar tot dusver ook nie ʼn oorsaak daarvoor bekend nie – behalwe dat dit moontlik ʼn outo-imuunsiekte is wat een helfte van die brein aantas. Chirurgie is dikwels ʼn laaste uitweg om die inflammasie te stop. Dié operasie behels dat die aangetaste deel van die brein verwyder word.

In Kyle se geval is die linkerlob van sy brein tydens ʼn 12 uur lange operasie verwyder.

“Gewoonlik beplan die dokters sulke operasies ʼn paar weke lank omdat dit soveel detail verg. Daar is ʼn spesifieke masjien wat gebruik moet word en operasies word volgens die beskikbaarheid daarvan geskeduleer. Maar die aanvalle was so naby aan mekaar dat sy lewe in gevaar was en ʼn noodoperasie is geskeduleer. Om die waarheid te sê, Juanita en Marc was twee keer voorbereid om van hom afskeid te neem.

“Dit was ʼn lewensgevaarlike operasie. Hoewel sy spraak voor die operasie al aangetas is, is dit nou erger as voorheen. Hy kan nie praat of lees nie, maar hy verstaan wel prentjies. Hy kommunikeer tans met behulp van prentjies en gebare,” vertel sy.

Die regterkant van sy lyf is ook verlam, omdat dié deel van die liggaam deur die linkerlob van die brein “bestuur” word, vertel Bouwer.

Sy meen egter dokters is baie positief oor sy vordering. “Dokters het gesê met ʼn intensiewe en lang rehabilitasieprogram sal hy weer kan praat en loop. Daar skort niks met sy kognitiewe vermoë nie, hy is heeltemal bewus van wat om hom aangaan. Hy maak selfs grappies, eet en kyk flieks. Hy is ʼn regte vegtertjie wat almal met sy vordering verbaas.”

Juanita en Kyle saam met sy suster, Chloë en pa, Marc (Foto: Verskaf)

Bouwer sê dit is veral vir die gesin belangrik om net op sy vordering te bly fokus in plaas daarvan om onbeantwoorde vrae oor sy gesondheid en hoekom juis hy dit moes kry, te probeer oplos.

“Dit bring dieselfde frase wat Joost van der Westhuizen geuiter het na vore: ‘Why me? And it’s quite simple. Why not me?’” verduidelik sy. “Mens verstaan nie hoekom so iets gebeur nie. Maar die Here het reeds soveel wonderwerke laat gebeur, en ons glo met ons harte dat daar ʼn groter plan vir alles moet wees. En ons glo in sy volkome herstel.”

Intussen het talle bekendes soos onder meer Nedine Blom en Vernon Barnard onlangs by hom in die hospitaal gaan inloer om sy gemoed bietjie op te kikker. “Die mense is wonderlik. Almal se ondersteuning gee mens weer hoop en maak mens positief. Ons is baie dankbaar.”

Die gesin beplan nou om die huis “rolstoelvriendelik” te maak en Kyle elke dag by te staan totdat hy eendag weer skool toe kan gaan.

Dokters het gesê dat hy moontlik vroeg vandeesweek ontslaan kan word aangesien hy sedert die operasie nog nie weer ʼn aanval gehad het nie en sy rehabilitasie goed vorder.

“Maar ons wil nie te veel hoop dat hy dadelik ontslaan gaan word nie, want hy is maar nog baie naar en ons kan nie uitpluis hoekom nie. Ons weet net daar is ʼn lang pad wat voorlê, maar ons is gerat om die pad saam met hom en met mekaar aan te durf. Dit is ook vir ons belangrik dat daar bewusmaking oor dié sindroom bewerkstellig word sodat ander ouers voorbereid kan wees as die tekens kop uitsteek.”

Indien jy by die gesin betrokke wil raak, besoek die Support for Kyle Verfaillie-blad op Facebook.