Brigitte en Rudolp Harmse saam met Liesel. (Foto: Verskaf)
Deur Johanni Meiring
Daar is tans net sewe kinders in Suid-Afrika wat met Phelan McDermid-sindroom gediagnoseer is, en Liesel Harms (3) van Pretoria is een van hulle.
Brigitte en Rudolph Harms het soos ander paartjies opgewonde voorberei vir hulle babadogtertjie se geboorte op 25 Mei 2018. Die swangerskap was normaal, en hulle is ná die bevalling huis toe sonder enige bekommernisse. Deur die loop van die volgende drie maande het hulle onrustig begin voel oor die feit dat Liesel baie min reaksie op geluide toon. Hulle het ook agtergekom dat haar nekbalansering baie swak is. Dit was Brigitte se skoonma, ʼn hospitaalsuster, wat eerste voorgestel het dat die paartjie Liesel vir gehoortoetse moet neem.
Die gehoortoetse het omtrent drie maande geduur omdat dit baie moeilik is om ʼn klein babatjie se gehoor akkuraat te toets. Uiteindelik het die dokters dreineringsbuisies in Liesel se ore gesit en al haar uitdagings aan gemiddelde gehoorverlies toegeskryf. Ná nege maande kon Brigitte egter agterkom dat Liesel se gehoorprobleme nie verbeter nie en het haar na ʼn groep dokters geneem wat verskeie evaluasies en toetse moes doen. Dit was eers toe Liesel 16 maande oud was dat Phelan McDermid-sindroom by haar gediagnoseer is. Die proses om ʼn diagnose te kry was lank, uitmergelend en hartseer, maar hulle het tog ʼn mate van verligting ervaar toe haar toestand uiteindelik gediagnoseer is.
Van hier af het nuwe uitdagings hulle in die gesig gestaar. Die grootste uitdaging was dat die dokters wat gehelp het met die toetsing, glo nie oor die nodige ervaring en inligting beskik het om die behandeling van hul dogter sinvol te bestuur nie. Dit het ʼn groot verantwoordelikheid op die ouers se skouers gelaat om navorsing te doen en toepaslike toetse en behandelings by die spesialiste aan te vra. Brigitte sê: “Dit was hier waar ek besef het dat daar nie regtig ʼn metode in ons mediese stelsel is wat voorsiening maak vir dokters om met mekaar te kommunikeer nie; ons moes sorg dat hulle op hoogte bly met mekaar se toetse.”
Hoewel Phelan McDermid-sindroom ʼn moontlikheid van omtrent twintig simptome het, verskil dit in elke persoon wat daarmee gediagnoseer word. Liesel se simptome is onder andere ʼn algehele gebrek aan spraakvermoë, siggestremdheid, groot en fyn motoriese onderontwikkeling, ontwikkelingsregressie, intellektuele gestremdheid, gemiddelde gehoorverlies, ʼn mate van outistiese gedrag en gastro-intestinale probleme.
Brigitte en Rudolph pak hulle lewe dag vir dag saam met Liesel aan. Haar toestand is baie veeleisend, maar hulle sal nooit ophou veg om Liesel se unieke lewe vir haar vreugdevol te probeer maak nie.
Luister hier na die agtste aflewering van die Parent Reality-podsendingsreeks vir ʼn onderhoud met Brigitte Harms.
Johanni Meiring (Foto: Verskaf)
Hoe maak jy ʼn verskil in iemand soos Liesel se lewe?
- Word deel van ʼn gemeenskapsprojek, soos Parent Reality (ʼn ondersteuningsgroep vir ouers met spesialebehoeftekinders), wat hierdie ouers ondersteun.
- Wees bereid om vir ʼn paar ure na ʼn spesialebehoeftekind om te sien; die ouers sal jou altyd mooi inlig oor hoe om die kind te hanteer en na hom of haar om te sien.
- As jy onseker is, vra die ouer of jy met hulle kan gesels oor hul kind se toestand.
- Wees ʼn klankbord vir ouers van spesialebehoeftekinders, en deel slegs raad uit as hulle daarvoor vra.
- Vra ʼn rekeningnommer as jy ʼn donasie aan die gesin wil maak, of word deel van die gesin se persoonlike fondsinsamelingsprojek, as hulle een het.
- Wees geduldig as spesialebehoefte-ouers sosiale geleenthede moet afstel of misloop as gevolg van omstandighede van hul kind se gesondheid, dit is altyd moeilik om normaliteit prys te gee.
Hierdie rubriek is deel van ʼn reeks rubrieke deur Johanni Meiring in samewerking met Solidariteit Helpende Hand se Ere-ondersteunersnetwerk om bewusmaking te skep van ouers van kinders met spesiale behoeftes en om dié ouers te bemagtig en by te staan. Klik hier om ʼn ere-ondersteuner van Helpende Hand te word of om ʼn bydrae te maak om dié ouers deur die Spesialebehoefte-ouerfonds te help.
- Johanni Meiring is ʼn lewensafrigter, spesialebehoefte-ouer en medestigter van Parent Reality.
