Neurodiversiteit in ons (on)verdraagsame samelewing

(Foto: Caleb Woods/Unsplash)

Deur Lianne Dixon

As ons kan praat van biodiversiteit (dit is die verskeidenheid van lewensvorme op die aarde en die hele spektrum van gene, spesies, ekostelsels en landskappe, en dit sluit alle soorte plante, diere en organismes in – ook meer as dit), kan ons seker begin praat van neurodiversiteit.

Wat is neurodiversiteit? Waarom moet ons die term leer ken en daaroor praat?

Neurodiversiteit verdedig ’n standpunt dat “breinverskille” normaal is, in plaas daarvan dat daar iets “fout” of tekort is.

Die konsep van neurodiversiteit help om die stigma van die verskille tussen mense se breine, breinkapasiteite en breinfunksionering te verminder.

As ’n mens mooi daaroor nadink, besef jy dat ons almal eintlik verskillend is. Nie een van ons borsel tande op dieselfde manier nie, nie een van ons stem altyd met almal se standpunte saam nie, ons het verskillende maniere van dinge doen, en verskillende opinies oor verskillende onderwerpe.

Neurodiversiteit probeer verduidelik dat kondisies soos aandagsgebrek-hiperaktiwiteitsindroom (AGHS), outisme, serebrale parese, en kinders met leer- en denkeverskille, nie abnormaal is nie, maar anders.  Gewoon anders. ’n Variasie op die menslike brein.

Nie iets om voor bang te wees nie, maar iets om te weet dat nie almal dieselfde is nie, en dit is oukei.

Ek weet dat ’n 11-jarige kind wat naak in ’n vulstasie rondhardloop en nie weet waar hy is en waarheen hy moet gaan nie, regtig ontstellend en onaanvaarbaar is. Dit lyk asof die kind van die duiwel besete is. Wie doen dit?

In 2020 is daar bevind dat outisme-spektrumsindroom (Autism Spectrum Disorder – ASD) by 1 uit 34 seuns in die VSA gediagnoseer word en 1 uit 144 dogters.

Outisme affekteer alle etniese groepe en alle sosio-ekonomiese groepe. Wêreldwyd word daar vermoed dat die voorkoms van outisme jaarliks toeneem, wat beteken dat ons iewers ons gedagtes rondom “mense wat anders is” moet begin verander. Dit mag dalk weer en weer gebeur dat ’n kind kaal in ’n openbare plek rondhardloop omdat hy of sy nie ’n geskikte plekkie kon kry om te kan piepie nie. Ons moet almal piepie. Wie hoef nie badkamer toe te gaan nie? Almal moet in ’n skoon en privaat plekkie kan doen wat alle mense doen.

Kinders en volwassenes wat anders is, wat lyk of hulle van die duiwel besete is, wat vreemd lyk en praat, is steeds mense.  Ons is almal mense. Die een is nie minder mens as ’n ander een omdat hy/sy anders is nie. Alle mense het fisiologiese behoeftes. Alle mense het gevoelens. Alle mense weet eintlik presies wat om hulle aangaan al lyk hulle “vertraag”.

Onthou julle die geval van die mamma in Engeland wat haar drie kinders wat aan ’n degenerende spiersiekte gely het, vermoor het? Tania Clarence, toe 43 jaar oud, het oor Paasnaweek, 2014, haar drie kinders versmoor omdat sy ’n massiewe major depressiewe episode beleef het.

’n Mamma vra nie vir ’n gestremde kind nie.  Dit gebeur. Jy het géén keuse daarin nie.

Jy “cope” meeste van die tyd nie. Glad nie. Geheel en al glad nie.

As iemand in die openbaar ook nog op jou skreeu omdat jou kind óf stout óf mal is, en jy wil al reeds vrek van vernedering, en jy kry nie ondersteuning in jou familie of vriendekring nie, wil jy ná só ’n episode huis toe gaan en jouself en die kind van kant maak. Sodat jy nooit weer deur só ’n vernedering hoef te gaan nie. Sodat jou kind nie vir die res van die wêreld óóit weer sal aanstoot gee nie. Sodat jy en jou kind wat nie die “grade” maak nie, net van die aardbol af kan verdwyn.

Jy as Mamma van hierdie hele, maar vreemde mens, is die taak opgelê om hom/haar te versorg, aan die lewe te hou, te beskerm teen hom-/haarself, teen die ongenaakbare samelewing en dan ook nog vir sy/haar emosionele en spirituele en kognitiewe ontwikkeling te sorg. Dit is spesiale diëte, spesiale klere en skoene, spesiale toerusting en/of rolstoele, badtoerusting, ensovoorts. Want jy kan nie die gestremde, siek kind alleen in die bad en uit die bad kry nie, en as jy alles in een dag vir die arme skepsel gedoen het, is jy doodmoeg en gedaan, net om môre weer daardeur te gaan.

Kan iemand verstaan? Kan iemand verstaan dat jy vroualleen, mensalleen dit alles moet hanteer?

Soms het ’n mamma ’n ander kind wat ook moet grootword – so normaal as moontlik – maar dit is ook byna onmoontlik. Wanneer die kinders by die kerk jou kind spot omdat haar boetie blind is, of by die swemles weggejaag word of nie aan ’n konsertjie mag deelneem nie, ís dit onmoontlik!

Wie het die reëls gemaak?

God omarm mense wat nie perfek is nie. God het ’n plekkie vir elkeen van ons in sy koninkryk. God maak plek vir diversiteit.

Miskien kan ons met meer deernis na mekaar kyk, en mekaar help en selfs miskien omarm.

(Foto: Jordan Whitt/Unsplash)

Ek het vir byna 17 jaar die voorreg gehad om ’n baie siek babatjie groot te maak. Hy is met erge suurstoftekorte met ’n APGAR-telling van 1/10 gebore en het boonop aangebore breinletsels gehad van ’n infeksie wat ek gehad het terwyl ek met hom swanger was en waarvan ons nie geweet het nie.  Volgens sonars tot op 30 weke, was hy ’n bulletjie – totdat alles buite beheer begin skeefloop het.

Erge breinskade is gediagnoseer toe hy 9 dae oud was.  Hy was ook 8 weke te vroeg gebore.

Neurodiversiteit is veral by kinders wat te vroeg gebore word, ’n realiteit. Elkeen ontwikkel anders en elkeen is as gevolg van verskillende redes op verskillende ontwikkelingsfases te vroeg gebore. Heelwat vroeggebore kinders is ook anders.

Mense met epilepsie is ook gewone mense. Maar ons is bang, want ons weet nie wat om te doen nie. Dit kan met enige iemand gebeur, enige tyd van jou lewe, onverwags.

Die realiteit van ’n onverdraagsame samelewing was ook ons nagmerrie. Net sodra ek my voete gevind het en uit my slagofferstatus gekom het, was die volgende onverwagse, aweregse opmerking of insident die oorsaak van soveel gevoelens van verwerping, en moedeloosheid. Desperaat om vir die res van die wêreld te wys dat dit nie aansteeklik is nie, het ek nié my kind weggesteek nie. Dit neem al die energie en selfvertroue wat jy nie eens oor beskik nie, om jou kind in ’n normale samelewing in te neem. Ander mense het geen idee hoeveel moed en energie dit neem om jou kind wat anders is, buite jou huis uit te neem nie.

Ons seun het met heelwat terapie en wonderwerke ’n byna normale lewe gelei, ten spyte van sy breinbeserings (hy was serebraal gestrem). Ons het ’n vol en ryk lewe saam met hom gehad, ten spyte van vriende en familie wat hom nie aanvaar het nie.

Mense wat hom regtig leer ken het, het geweet dat hy so ’n besonderse jong seun was met talente en gawes en boonop ’n liefdevolle, vreugdevolle, gelukkige kind.  “What a blessing!”

Hy is onverwags op die 6 Oktober 2020 in sy slaap oorlede. Ons mis hom elke dag.

As daar mammas is wat graag wil kontak maak, is hulle welkom. Maar dit gaan daaroor dat ons neurodiversiteit moet begin aanvaar, sodat almal ’n plekkie onder die son het.

ondersteun maroela media só

Sonder Maroela Media sou jy nie geweet het nie. Help om jou gebalanseerde en betroubare nuusbron se toekoms te verseker. Maak nou ʼn vrywillige bydrae. Onthou – ons nuus bly gratis.

Maak 'n bydrae

O wee, die gesang is uit! Die kommentaar op hierdie berig is gesluit. Kom kuier gerus lekker verder saam op ʼn ander artikel.