Baba Lirie van der Merwe in die hospitaal. (Foto: Verskaf)
“Elke rit na die hospitaal voel soos ’n rit na die hel. Ons weet nie wat ons gaan hoor as ons by die hospitaal instap nie.”
Só vertel ’n raadop ma van Boksburg aan die Oos-Rand nadat haar vyf maande oue baba weens ’n onverklaarbare rede kort ná geboorte skielik verlam geword het. Die dogtertjie is sedertdien van onder meer ’n ventilator afhanklik.
Baba Lirie van der Merwe se toestand kon ná talle toetse nog nie verklaar word nie en word in die stadium as ’n mediese raaisel beskou.
Klein Lirie is in April vanjaar op 32 weke in ’n hospitaal in Brakpan vroeg gebore. Mauriche Jacobs, Lirie se ma, vertel dat haar baba ná geboorte gesond was hoewel sy toe reeds aan ’n ventilator gekoppel moes word.
Dit was egter ’n maand ná haar geboorte dat Lirie skielik die gebruik van haar beentjies verloor het. “Haar pappa het die aand nog haar voete gekielie. Die volgende oggend kon sy glad nie haar bene beweeg nie. Daar was net niks.”
Dit is aanvanklik vermoed dat Lirie met spina bifida, ’n siekte waar die ruggraat nie behoorlik toegroei nie, gebore is en ’n sogenaamde vloeistofsakkie is onder haar rugstring op skanderings opgemerk.
Op twee maande was Lirie steeds aan die ventilator gekoppel en in haar beentjies verlam.
Mauriche Jacobs en haar Lirielyf. (Foto: Verskaf)
Lirie se ouers het toe daarop aangedring dat sy na die Sunninghill-hospitaal in Johannesburg oorgeplaas word, waar verskeie mediese toetse van voor af gedoen is. Die kleinding se ouers kon egter nie met die oorplasing by haar wees nie omdat haar pa positief vir Covid-19 getoets het en albei moes isoleer.
Die ouerpaar moes dus die slegte nuus telefonies ontvang dat hul baba waarskynlik nooit van ’n ventilator afgehaal sal kan word nie.
Mauriche vertel dat sy ná haar isolasie alleen met Lirie se pediater, neuroloog en pulmonoloog by die Sunninghill-hospitaal ontmoet het waar hulle haar ingelig het dat die vloeistofsakkie verdwyn het en dat Lirie nié spina bifida het soos aanvanklik vermoed is nie.
Lirie se nuwe dokters het Mauriche meegedeel dat Lirie se verlamming waarskynlik toegeskryf kan word aan trauma wat sy in ʼn stadium hoog in haar nek opgedoen het en haar spiere en senuwees gevolglik begin disintegreer het.
Dit is egter nie duidelik hoe Lirie die trauma in haar nek opgedoen het en waarom dit verlamming van die borslyn tot gevolg het nie.
“Die neurochirurg het vir my gesê Lirie is ’n mediese raaisel en dat hulle nog nooit so iets teëgekom het nie.
“Die dokters het ’n pak sneesdoekies voor my neergesit. Hulle het gesê hulle kan niks vir Lirie doen nie en my wêreld het inmekaargestort,” vertel Jacobs van daardie ontmoeting met die dokters.
Nou, maande later, is Lirie steeds aan die ventilator gekoppel aangesien sy weens die verlamming sukkel om self asem te haal.
Baba Lirie van der Merwe by haar ouers. (Foto: Verskaf)
“Sy is stabiel, maar die dokters het vir ons gesê sy gaan nie weer van die ventilator afkom nie. Maar ons hou aan hoop en bid.”
Lirie kan ook nie self hoes nie en moes al verskeie prosedures ondergaan om slym uit haar longe te verwyder. Haar longe val boonop plat en Lirie moes vroeër vandeesmaand ná ’n kort rukkie by die huis weer na die hospitaal teruggehaas word toe haar hartkloppie gestyg en haar asemhaling gedaal het.
Verskeie toetse is toe weer gedoen, maar het wéér geen antwoorde opgelewer nie.
Jacobs vertel dat haar baba al vier keer vir sistiese fibrose en twee keer vir ’n genetiese mutasie getoets is. Daar is ook al verskeie breinskanderings en bloedtoetse gedoen.
“Daar is net geen antwoorde nie.
“Lirielyf lag en is ’n gelukkige baba, maar haar toestand kan nie verklaar word nie. “
Intussen eis die talle doktersafsprake en kliniese hospitaalgange sy tol op Lirie se ouers.
“Ek wens dit nie vir my grootste vyand toe nie,” sê Jacobs.
“Ons het ’n vyfjarige seuntjie wat doodnormaal is. Ek kyk na hom en dit breek my hart omdat sy sussie nooit dit sal ervaar nie. Sy is so pragtig en het dit tot hier gemaak, maar ek sien hoe sukkel sy. Ons harte breek.”
Baba Lirie van der Merwe in die hospitaal. (Foto: Verskaf)
Om sake te vererger, hoop die mediese koste verbonde aan Lirie se behandeling op, aangesien die ouerpaar se mediese fonds nie al die behandeling dek nie. Jacobs is boonop haar werk kwyt omdat sy voltyds na Lirie moet omsien.
“Lirie benodig in die stadium ’n toestel wat haar sal help om te hoes voordat sy huis toe kan gaan. Die masjien kos egter R100 000 en word nie deur die mediese fonds gedek nie.
“My bekommernis oor Lirie se toestand en hoe ons dit finansieel gaan maak, hou my snags wakker.”
Jacobs sê haar droom vir haar “Lirielyf” is dat sy net ’n gelukkige lewe sal kan ly. “Sy moet nooit voel dat sy anders is nie. ’n Mens neem dit as so vanselfsprekend wanneer jou kind gesond is. Ons baba het in ’n oogwink vanaf normaal na gestrem gegaan …
“Ek wil hê Lirie moet weet sy is regtig ’n wonderwerk.”
Klik hier vir meer inligting rakende Lirie se vordering en moontlike bydraes tot haar behandeling.
Baie hartseer en innige simpatie aan die familie.
Het iemand al getoets vir “guillain barre” syndrome?
Baie sterkte Lirielyf, jy is pragtig!
Wat ‘n tragedie! Kry nog opninies van ander dokters of spesialiste, iewers moet iemand kan agterkom wat die oorsaak is. Hoop en bid dat hierdie pragtige poppie volkome sal hestel! By God is niks onmoontlik nie. Hou moed en moenie ophou bid nie
MM ek is seker die mamma se wens is dat Lirie ‘n gelukkige lewe kan lei.
Sy het werklik al genoeg gely in haar kort lewe, haar ouers ly ook wanner hulle haar sien ly.
Het julle al die Rooi Kruis kinder hospitaal in die Kaap probeer.
Dis ń baie goeie voorstel, Splash. Ek wil ook maar net noem dat medici aan nasionale en internasionale fora in hulle onderskeie spesialisvelde behoort en so inligting uitruil en met mekaar kan konsulteer.
Of Nelson mandela kinderhosipitaal – die is mos darem in Gauteng? Ek weet nie of hy so goed is soos die Rooi kruis nie?
Ek dink aan die gesin en wens hul krag en genade toe …
Ag Here ek plaas hierdie baba in U hande…die GROOT GENEESHEER…U weet die beste…Amen
Ek kan my nie indink hoe swaar dit moet wees nie. Baie sterkte aan almal betrokke en naby aan die mense.
Here Jesus, ek bid vir Lirie, Here, die dr’s herken self hulle kan niks doen nie, net U kan nou help. Ons weet U is almagtig en geen ding is vir U onmoontlik nie, U is goed en barmhartig en groot in U genade, ek vra Here, nie uit verdienste nie, maar in genade van U vir genesing vir Lirie. Totale genesing Vader in Jesus Naam. Here laat U wil geskiet, Here ons weet U kan en vra groot aseblief vir haar genesing. Dankie Vader, dankie dat U doen wat net U kan, in Jesus Naam. Amen
Sterkte aan die ouers, dit breek my hart om te dink waardeur julle gaan, hoop daar kom ‘n antwoord op julle vrae, as ‘n mens net weet wat sy makeer, dan weet ‘n mens watse behandeling sy nodig het. Sy is so ‘n pragtige ou dingetjie.