(Foto: Verskaf)
Janco Koorts, die sesjarige seuntjie van Pretoria by wie daar op tweejarige ouderdom sistiese fibrose (SF) gediagnoseer is, het vroeër vandeesmaand met sy eerste fase van behandeling van nagenoeg R100 000 begin en sy gesin sê hulle kan reeds ʼn verskil sien.
Maroela Media het vroeër berig ʼn kiem kan ʼn doodsvonnis vir die blondekopseuntjie beteken en anders as die meeste ander kinders moet Janco deurlopend teen kieme waak.
Janco se ouers, Jaco en Tanya Koorts, werp egter sedert sy diagnose alles in die stryd om medikasie, wat net elders in die wêreld beskikbaar is, te bekom in ʼn poging om Janco se lewe te red.
Dié medisyne, Trikafta, wat Tanya as ʼn “wondermiddel” beskryf, is egter bitter duur en selfs die generiese weergawe, bekend as Trixacar, kos ʼn plaas se prys.
“Dit was eers $3 900 (sowat R71 000 per boks), op 15 Desember het die prys opgegaan na $4 955 (sowat R90 000 per boks), en op 24 Desember het dit opgegaan tot $5 010 per boks,” sê Tanya.
(Foto: Verskaf)
“Iemand het vir ons ʼn boks Trixacar geleen sodat ons Janco se gesondheid beter kan kry voordat hy gr. 1 toe gaan volgende jaar. Ons het met Janco se dokter gepraat en om finansiële redes het ons besluit om Janco op die laagste, laagste dosis Trixacar te plaas, plus Klacid wat die pil se lewensduur in Janco se sisteem verleng.
Die laagste dosis is een boks Trixacar wat oor ʼn tydperk van ses maande gebruik word. Die gewone dosis is een boks per maand.
“As die laagste dosis nie werk nie moet ons meer bokse Trixacar koop wat finansieel onmoontlik vir ons is,” sê Tanya.
Janco is in Desember in die hospitaal opgeneem waar die dokters bloedtoetse, ʼn longfunksietoets en ʼn sweettoets gedoen het. Hy het sy eerste dosis Trixacar ontvang, waarna hy saam met sy gesin huis toe is om die res van die feesseisoen te geniet.
“Dit was baie emosioneel gewees. Ek het so gehuil en Janco kon nie verstaan hoekom ek so hartseer is nie.
“Maar of die laagste dosis werklik werk, weet ons nog nie.
“Ons sal eers met sekerheid kan sê as ons in Januarie weer bloedtoetse, longfunksie en ʼn sweettoets laat doen.”
Hoewel die gesin nog nie heeltemal seker is of die laagste dosis werklik werk nie, sê sy hulle het wel merkbare verskille by hul jongste seuntjie opgemerk.
(Foto: Verskaf)
“Janco is nog altyd besig, maar nou het hy eers energie!
“Gewoonlik sal hy speel en vinnig moeg word. Hy hoes nog, maar die slym wat uitkom is nie meer so dik nie, dit lyk meer normaal en kom makliker uit.
“En hy proe nie meer so sout nie. Ons lek hom gereeld net om seker te maak,” skerts sy.
Ethan Fourie, Janco se oudste boetie, het aan Maroela Media gesê Janco slaap nie meer so baie nie en dat die klein lat nou baie meer energie het.
“Dit laat my hart warm voel,” sê hy.
Jonathan Fourie sê die medisyne het nie net vir Janco beter gemaak nie maar ook sy ouers.
“Daar is weer hoop en glimlagte in ons huis.”
Duane Koorts, Janco se sussie, sê hy lyk baie goed en dat dit haar weer hoop gee.
Tanya vertel dat die gelaat en die kleur van haar kind se oë is vir haar nou so mooi is en dat haar moederhart van trots swel noudat hy selfs meer eet.
“Ek het vir Janco gevra hoe hy voel en hy sê sy longetjies voel ligter.
-
- (Foto: Verskaf)
-
- (Foto: Verskaf)
“Maar ja, ons sal eers na die volgende toetse weet of die dosis werklik werk, 2024 sal eers vir ons begin as ons die uitslae van Janco se toetse het.
“Ons sit nog met die vrees van wat as hierdie nie werk nie, ons besef die werklikheid van die situasie,” sê Tanya.
“Ons geskenkie dié jaar vir Kersfees was Janco! Hy lewe! Hy haal asem!”
Janco saam met sy ouers en al sy sibbe
(Foto: Verskaf)
Sy sê haar grootste wens vir die nuwe jaar is dat die hofsaak teen Vertex Pharmaceutical gewen sal word en dat elke SF-pasiënt die geleentheid sal kry om medikasie te ontvang voordat nog lewens verlore gaan.
Sy sê die toekoms is nog baie onseker vir hulle gesin.
“Ons weet nie hoeveel die medikasie gaan kos teen die tyd dat ons weer moet koop nie en hoeveel bokse Janco gaan nodig hê as die laagste, laagste dosis nie werk nie.
“Ons was gelukkig genoeg om genoeg geld in te samel om reeds twee bokse Trixacar te kon koop. Ons het dadelik gekoop toe dit $4 955 was,” sê Tanya.
“Ons gaan die boks wat ons geleen het teruggee, dan het ons nog een boks,” vertel sy.
“Hierdie is iets wat Janco egter vir altyd gaan moet drink om aan die lewe te bly, so ons gaan altyd geld moet insamel tensy dinge drasties vir ons verander.”
(Foto: Verskaf)
ʼn Skarefinansieringsveldtog op BackaBuddy is intussen vir Janco op die been gebring om sy ouers te help om sy lewe te red.
“Ons is geseën deur ʼn netwerk van mense wat gereeld verskillende geldinsamelingsprojekte reël; van strikkies verkoop, tot koekverkope, konserte en gelukkige trekkings.
“Dit was nie vir ons maklik om vir hulp te vra nie, maar ons doen dit vir Janco. Ons is nog nie gereed om vir hom te sê dat hy eintlik besig is om stadig te sterf nie,” sê Tanya.
